“VI RACCONTO COME COMBATTO IL MIO LINFOMA”

Il coraggio di una giovane radiologa del San Martino, affetta da un linfoma di Hodgkin, e ideatrice di una guida digitale per il paziente, potrebbe aprire una nuova frontiera nella comunicazione medica

di Tomaso Torre

Per aggiornare ed informare in tutte le fasi della terapia, per accompagnare e sostenere il paziente durante l’intero decorso della malattia. Si chiama H-Maps ed è una applicazione ideata da Laura Rossi, una studentessa di Tecniche di radiologia affetta da poco più di un anno da un linfoma di Hodgkin, e sviluppata dalla clinica ematologica diretta da Marco Gobbi all’Ospedale San Martino. Una nuova frontiera nella comunicazione medica per affrontare con maggior coraggio e convinzione la malattia “e per aiutare ad orientarsi e a comprenderne meglio il suo decorso”, racconta la giovane radiologa spiegando il suo progetto, appena presentato sul web con il supporto di Arci Liguria sulla piattaforma di crowfunding “WithYouMeDo” della Fondazione Tim.
Laura, come si passa da un giorno all’altro da studente di Radiologia a paziente?
All’inizio è stata dura, c’ è un senso di disorientamento. Vengono trasmesse informazioni tecniche da medici di cui fatichi a comprenderne il significato. Poi, a mente lucida, ho pensato che l’ideazione di una piattaforma come H-Maps, io che ho lavorato nella comunicazione, potesse non solo garantire un valido supporto per il paziente ma rappresentare anche uno strumento utile per agevolare la comprensione del decorso della malattia.
Come nasce e si sviluppa l’idea del progetto?
E’ nato sulle poltrone del day-hospital durante la prima parte di cura dopo la diagnosi. Per me è stato naturale pensare ad uno strumento utile che unisse le mie competenze medico-scientifiche a quelle comunicative. E così, insieme al reparto diretto dal professor Marco Gobbi, direttore della Clinica Ematologica dell’ospedale San Martino, e il supporto dell’ematologo Filippo Ballerini, a cui devo tanto, ho messo in atto un progetto che aiuti il paziente nel suo percorso di cura.
Come funziona H-Maps?
Si tratta di un percorso in infografica suddiviso per tappe in successione cronologica dove inserire informazioni basiche ma fondamentali per il paziente. La app, che dovrebbe essere scaricabile da settembre, è inoltre una sorta di agenda dove segnare risonanze, sedute di chemioterapia, esami e visite. Un memorandum prezioso per il paziente e utile per l’ematologo.
Quali sono i vantaggi pratici dell’applicazione per il paziente?
Il primo livello riguarda l’informazione. H-Maps è uno strumento che garantisce una visione unitaria del percorso. Inoltre grazie all’applicazione si possono rilasciare dei feedback e visualizzare in tempo reale i parametri della vita durante la terapia. Sono informazioni non mediche validate ed estremamente preziose per il paziente per prepararsi al meglio, anche dal punto di vista psicologico, al percorso terapeutico che dovrà affrontare.
Come funziona il sistema delle donazioni?
Da pochi giorni è stato presentato sul web sulla piattaforma di crowfunding “WithYouWeDo” della Fondazione Tim. Obiettivo, raccogliere 40 mila euro per costruire la mappa pilota del linfoma di Hodgkin e sviluppare anche la versione cartacea insieme all’applicazione. Il modello potrebbe poi essere espandibile ad altre patologie.